boxinbox (boxinbox) wrote,
boxinbox
boxinbox

Categories:

Если вдруг...

Четыре года назад, в апреле 2009 года, я узнала, что у моей мамы рак груди. Мне тогда казалось, что жизнь вот только начала куда-то налаживаться для нашей семьи после смерти брата: мама перестала ходить во всем черном, как-то вернулась к жизни, к нам с папой, к ученикам, я уехала в Америку, чтобы стать тут "большим ученым", и как-то все складывалось. Ровно до дня, когда до меня дошло, что этот диагноз верный, и жизнь опять куда-то отворачивается...


К сожалению, в нашей стране до сих пор отношение к раку чрезвычайно пессимистичное. Стоит зайти в любую нашу онкологическую больницу, как начинают подкашиваться ноги от ощущения жуткой ненужности и безнадежности. Этот жуткий запах, эти вечные очереди, какие-то все знающие женщины в этих очередях, которые тут же расскажут, сколько кому осталось с их диагнозом, склоки, отсутствие информации, замученные врачи.

И надо так быстро все решать: какая больница, какой врач, где делать операцию, все обследования, кому сколько платить, что вся эмоциональная ситуация, связанная с диагнозом (как у самого больного, так и его родственников) - она совершенно остается за кадром. А ведь на самом деле это важные вещи... Я отлично помню те свои бессоннные ночи, когда надо было уволиться с работы, закончить все дела, чтобы уехать в Россию, поднять всех старых знакомых врачей в Питере, понять, что лучше в плане лечения, стараться не думать о худшем (что, честно, было очень сложно делать, ибо я слишком много знала об этом диагнозе... и это как раз случай, когда знания умножают скорбь), не плакать при маме и папе. Я очень благодарна тем друзьям, кто пришел на помощь. Это очень важно. Даже, когда ты видишь, что они не знают, что сказать, не знают какие подобрать слова, но они просто приходят к тебе и стараются поддержать просто своим присутствием рядом. Вот пишу сейчас, и до сих пор ком в горле... Ведь иногда ты и сам не знаешь, что тебе надо, чтобы стало легче...И это та ситуация, когда правды ты слушать не хочешь. Был у меня приятель, сам врач, который мне так в лоб простецки и сказал: "Тоня, но ты же понимаешь, что это полный п...ц? Что у нее самая неблагоприятая гистология?" Естественно, я все понимала... Но слушать это от окружающих людей, которые и сделать-то ничего с этим не могут, не могла. И была рядом другая подруга, тоже врач, которая как-то в момент моей жуткой истерики, тряхнула так меня сильно и сказала: "Запомни, из того, что могло с ней случится в плане онкологии, это еще самое лучшее"

После того, как не стало моего брата, я думала, что хуже уже не будет...Действительно, смерть - это то, что необратимо. Но, в одну воронку может попасть дважды. И ответ на вопрос: "Почему я?" действительно таков, что "А почему нет?"...
Когда такая беда случается с теми, кого ты больше всего любишь, и у кого в жизни всегда привык искать опоры, важно не терять этой эмоциональной связи даже в самые тяжелые моменты.
Прочитала сегодня на странице MDAnderson Cancer Center рекомендации о том, как психологи советуют говорить с детьми о том, что у вас рак. Мне кажется, это важно. Так же, как и важно знать, чем вы можете помочь как друзья. Ибо случиться это может с каждым.

Итак, про детей (мой вольный перевод):
Вне зависимости от того, каков ваш прогноз, с детьми надо говорить открыто и честно. Постарайтесь сделать это в максимально приватной и комфортной для детей обстановке. Ибо скорее всего вашим детям понадобится тесный физический контакт с вами, когда вы будете обсуждать эту ситуацию.
Детям обычно нужна очень четкая и конкретная информация. Им важно знать, что происходит конкретно сейчас и к чему им готовиться. Если вы не знаете, как ответить на их вопрос - открыто скажите об этом и дайте понять, что вы постараетесь узнать ответ на этот вопрос. С детьми очень важно говорить открыто, честно и часто (!).
Даже с маленькими детьми нужно использовать слово "рак" , не стоит придумывать других диагнозов, лучше объяснить ребенку, что это значит. Дети часто думают, что рак непременно означает смерть. Они могут об этом не говорить и не спрашивать явно, но скорее всего их это очень волнует. Очень важно открыто поговорить с ними об этом страхе:
1) сказать, что да, это действительно рак.
2) сказать, что они не виноваты в этом. Что они никак не могли это предотвратить, и они не могут контролировать эту болезнь.
3) сказать, что вы вре равно их очень любите и будете стараться проводить с ними время, играть, и тд.
Подросткам обычно требуется больше информации. Поэтому спокойно дайте им время на то, чтобы они задали все вопросы.
Отрицание - это естественная реакция вашего ребенка. Многие дети могут отказаться говорить о вашей болезни. Скорее всего, они просто прячут свои чувства глубоко внутри, и им просто требуется время, чтобы эту информацию "переварить". Подростки также могут проявлять девиантное поведение в такой ситуации, поэтому открыто разговаривать с ними - это очень важно. Также важно не бояться попросить о сторонней помочи, если вы видите, что поведение подростка выходит из-под контроля. Очень важно постараться постоянно доносить до них, что вы их родитель, и вы их любите.
Как помочь ребенку все это пережить? Постарайтесь как можно меньше нарушать привычный распорядок дня ребенка. Если он ходил на занятия в спортшколу или на музыку - постарайтесь найти кого-то, кто сможет помочь водить ребенка на занятия. Если вы на фоне химиотерапии не можете есть и готовить - важно, чтобы кто-то (подруга, мама, родственники) смогли приготовить/заказать для семьи домашний ужин. Если ребенок любит писАть - предложите ему вести дневник. Это поможет ему выражать свои чувства, не держать их в себе, но в приватной манере. Хотя это может быть для вас очень сложно, постарайтесь удержаться от того, чтобы заглядывать в этот журнал. Это личное место вашего ребенка.
У подростков обычно главное желание - это вернуться к старой нормальной жизни. Но с другой стороны они обычно искренне хотят помочь родителям. Поэтому важно помочь ребенку подростку балансировать его социальную жизнь и изменившуюся ситуацию в семье. Ибо подростков часто преследует чувство вины: они чувствуют вину, когда они с друзьями, а не с больным родителем.

Мое мнение, что со взрослыми детьми не менее важно говорить открыто. Не скрывать диагноз, открыто обсуждать лечение и его организацию, открыто просить о помощи, если она необходима. Не стыдиться того, что болен. Не пытаться скрывать это от друзей и родственников. Да, конечно, реакция может быть не ахти... В моей семьей родственники никогда не отличались тактом и чувством локтя, а друзья родителей все, даже несмотря на недетский возраст, испугались и звонить перестали. Звонили маме только родители ее учеников. За что я им очень сильно благодарна.
А ведь друзья на самом деле могут сильно помочь. Жизнь ведь превращается в своего рода рутину: все делится на промежутки в 3 недели между химиями, и ты трясешься за каждый анализ крови: возьмут на химию/не возьмут, за каждую КТ - что там, как оно будет? И ты точно так же, как и подросток мечтаешь, чтобы жизнь вернулась обратно в нормальное русло. Никогда не бойтесь просто позвонить, просто спросить: "Чем я могу помочь?", потерпите, что какое-то время тема для разговоров будет только одна, и старая жизнь будет как кино в телевизоре. Это потом пройдет. Владеете професиональными знаниями/связями - звоните, помощь может быть нужна с самыми неожиданными вещами, умеете водить машину - предложите помочь, нет ничего хуже ехать после химии в общественном транспорте (мы всегда ездили с мамой на машине, но я видела в больнице ОЧЕНЬ" много женщин, которые приехали туда на электричке или маршрутке, и так и возвращались. А тошнить начинает обычно очень быстро...).
Дружба - она как брак: в радости и в горе, в болезни и в здравии...
Tags: Общественно-полезное, Правила жизни
Subscribe

  • Про холодец. Стола венец.

    Публичные инициативы наших народных избранников не устают поражать мое и без того искушенное воображение. Давече, одна из наших бесчисленных…

  • Afternoon of a faun

    Что-то тяжелая была неделя. Несмотря на длинные выходные, пришлось работать, никаких поездок в этот раз КониМыши... Настроение тоже было…

  • Bonus Day

    Дорогие друзья, Пока Антонина не жалеет вечеров и шприцов на поиск спасения от рака мочевого пузыря (вот тут даже вам фотокарточка вчерашнего дня):…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 18 comments

  • Про холодец. Стола венец.

    Публичные инициативы наших народных избранников не устают поражать мое и без того искушенное воображение. Давече, одна из наших бесчисленных…

  • Afternoon of a faun

    Что-то тяжелая была неделя. Несмотря на длинные выходные, пришлось работать, никаких поездок в этот раз КониМыши... Настроение тоже было…

  • Bonus Day

    Дорогие друзья, Пока Антонина не жалеет вечеров и шприцов на поиск спасения от рака мочевого пузыря (вот тут даже вам фотокарточка вчерашнего дня):…